La Sala Cultural de ANTEL fue sede de la Jornada sobre “Hemofilia en el Siglo XXI”

(Por Rosa Dutra) Como adelantamos en las páginas de NORTE, en la Sala Cultural de ANTEL de la ciudad de Rivera se realizó en la jornada de ayer la Jornada “Hemofilia en el Siglo XXI”, enmarcada en la iniciativa “Proyecto de descentralización del diagnóstico y tratamiento de la Hemofilia”, subvencionada por la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia.
Por este motivo, nuestro colega Edilberto Chalela dialogó con dos de los conferencistas, la Dra. Teresa Faguaga, hemoterapeuta de CASMER, COMTA, y de los Hospitales de Tacuarembó y Paso de los Toros, y el Prof. Juan Andrés Pereira.
La Dra. Faguaga manifestó que el objetivo es contar con equipamiento para medir el factor de coagulación en pacientes que padecen de hemofilia, y así poder tener un diagnóstico, ya que en años anteriores tenían que enviar los pacientes a Montevideo y luego los resultados se demoraban, dificultando el tratamiento del paciente.
Esa dificultad que tuvo los usuarios del interior, principalmente los de la región norte del Río Negro, los llevó a plantearse que debían tener un equipamiento para el diagnóstico de enfermedades como la hemofilia. Ahora que cuentan con el equipamiento, buscan hacer conocer esa enfermedad al personal de salud, para que los médicos que tienen pacientes con ciertas características sepan que puede haber un trastorno y dirijan la consulta al médico especialista: los hemoterapeutas.
“Los lugares donde existen más pacientes son donde hay especialistas, porque estos pacientes se quedan donde los hay, para tratarse y continuar el seguimiento. Estos lugares son Paysandú, Tacuarembó y Rivera”, señaló. Montevideo tiene una gran concentración de hemofílicos.
Acerca de cómo trabajan los médicos, dijo que éstos estudian los factores que ocasionan el trastorno de la coagulación, en qué consiste, cómo se expresa clínicamente, para que cuando el usuario llegue a la consulta y manifieste alguna alteración con esas características, el médico o integrante del equipo de salud esté atento y lo derive al especialista.
Sobre los casos que hay en la zona norte del país, indicó que, de acuerdo a un censo del año 2013, registraron en todo el país a 230 personas con hemofilia, pero que ese registro no se ajusta a la realidad, ya que solo entre Tacuarembó, Paysandú y Rivera tienen el 50% de ese registro y que en Montevideo hay muchos más.
Haciendo referencia a la hemofilia, señaló que en casos muy severos la persona presenta sangrados en las articulaciones, rodillas, codos y tobillos. Los sangrados más graves son los hematomas del psoas-ilíaco, que es un músculo que está en el interior de la pelvis. También hay sangrados neurológicos y sangrados de procedimientos odontológicos.
El origen de la enfermedad es una alteración cromosómica. Los genes para la producción de los factores VIII y IX, relacionados con la coagulación sanguínea, están contenidos en el cromosoma X. Cuando se produce una alteración en el gen que codifica el factor VIII, no lo produce y de esa manera hay una carencia en el mecanismo de la coagulación.
“Es una alteración genética -continuó- que se produce cuando se está formando el bebé. A partir del momento que se produce no hay una causa que diga que fue lo que ocasionó. Es aleatorio y, en el momento que se produce, esa persona lo trasmitirá a sus descendientes, por lo tanto es hereditario”, explicó la Dra. Teresa Faguaga.
Por su parte, el Prof. Pereira, que hace parte de la Sociedad de Hemofilia del Uruguay, la cual hace cuarenta años viene trabajando por esta causa, expresó que lo que hacen es abogar por el tratamiento, apoyar ese tipo de situaciones, capacitando a médicos y a personas de la comunidad. Señaló que organizaron una charla para docentes y futuros docentes de cómo tratar y abordar el tema de la hemofilia en una persona que está en el salón de clase.
Esto porque muchas veces se generan miedos, aprensión, de qué podría llegar a pasar. Muchos creen en el mito que si se cortan se van a desangrar. Por algo se busca tecnificar esa enfermedad, fomentar la educación para que en el futuro este individuo no tenga que realizar trabajos de fuerza, sino algo más liviano, explicó. Antes de nacer un bebé, a través de un estudio genético que mide los factores en la sangre, ya se puede diagnosticar si el niño padecerá o no de hemofilia.
La historia de la hemofilia en el Uruguay cambió sustancialmente a partir del año 2000, ya que en ese año contaron con el factor que le falta al paciente. Lo tienen en forma de un polvito, que en el momento que la persona sangra se lo prepara y se lo inyecta para que se normalice la función de coagulación.
Además hay tratamientos de prevención o profilácticos que evitan los sangrados. Por eso las nuevas generaciones que recibieron este tipo de tratamientos tienen sus articulaciones sanas, llevan una vida normal, tienen una expectativa de vida igual que otras personas que viven 80 años o más, hacen ejercicios, mejoran su cuerpo y se capacitan.
Antes, cuando no habían tratamientos, debido al continúo sangrado se endurecían sus articulaciones y terminaban con una discapacidad, no completaban su escolaridad, no tenían una formación académica. Solo accedían a trabajos de fuerza, explicó. “Hoy tienen posibilidades de realizarse un diagnóstico, un tratamiento correcto y su calidad de vida será diferente”.
Recomienda, para los pacientes que se trataron desde el año 80, que hagan mucha actividad física que ayude a las articulaciones, además de continuar el tratamiento, comer saludable, y ante el primer inicio de sangrado concurrir a hacerse el tratamiento. Para la generación del 2000, recomienda hacer actividad física y evitar los impactos. Fotografía: Edilberto Chalela.