Padres de niños con serias patologías apelan a la ciudadanía por graves situaciones

(Por Rosa Dutra) En la jornada de ayer, mediante conferencia en la sala de sesiones del Club Uruguay, un grupo de padres de niños que sufren serias patologías apelaron a la población por graves situaciones que se están viviendo, ya que -según denunciaron- el BPS amenaza a dejar sin tratamientos a veintitrés de las patologías que el Demequi (ex-Hospital Pacheco) atendía.
Luis A. Llorca pertenece a la Asociación de Padres y Familiares de usuarios del Demequi, y llegó desde Montevideo para informar de la triste situación que enfrentan. Él también es padre de un niño que sufre una patología y hoy está en silla de ruedas. Su hijo sufrió veintisiete operaciones, se dializa tres veces por semana y toma nueve medicamentos por día.
Dijo que “es un problema de todos los uruguayos y uruguayas. Cuando ocurre una patología congénita golpea terriblemente a la mujer que es madre y se queda sola con su hijo enfermo, sin contar con el apoyo del padre por distintas razones”.
Acerca del Hospital Demequi, señaló que lo defienden ya que allí cuentan con toda la asistencia para los niños y para las madres. Cuentan con asistente social y psicóloga. Hay un hotel para hospedar a los acompañantes, tienen la seguridad de un equipo, las historias clínicas digitalizadas y es a ese hospital que quieren dejarlo con poca atención. El que sufre esa patología congénita no puede ser tratado en forma unilateral por un solo especialista, porque esa patología trae reacciones secundarias, dijo. Además no pueden ser tratadas con remedios genéricos, ya que estos pueden causar la muerte de los niños con patologías congénitas. Los remedios que proporciona Demequi son los auténticos, acotó.
El informante hizo referencia también a las gestantes del interior de país, que muchas veces por mala atención cuando se les hacen partos se mueren, mientras que en Montevideo está el Sanatorio Canzani que atiende el área de maternidad y tiene una capacidad para atender a cuatro mil partos por año, pero para este año solamente atenderá a 380 partos, o sea casi un parto por día, y cuenta con equipos especialistas con más de treinta años de experiencia en partos complejos. Reiteró que mientras esas mamás en el interior se mueren por malapraxis, ese lugar al cual se pondría enviarlas y así asegurarnos la vida de los uruguayos, queda vacío.
Contó que el objetivo de su visita a Rivera es para sensibilizar a toda la gente sobre la reestructura que está realizando el BPS en Demequi y ya no atenderá a todas esas patologías congénitas complejas como antes lo hacía. Además, tendrá una reestructura edilicia dejando a los padres de esos niños en una situación muy precaria. Por este motivo se movilizaron, pidieron respuestas al sistema político y fueron recibidos en la Cámara de Diputados por la Comisión de Salud. Decidieron llamar a la Ministra de Salud a Sala y llamar al Directorio del BPS. Por ello exhortan a los padres que defiendan al Demequi, para que continúe brindando la atención de siempre. De ninguna forma pueden perder ese servicio, enfatizó.
Expresó “que es un tema de todos los uruguayos y uruguayas, que tienen el derecho a ser informados. La patología congénita la tienen entre un 3% y 5% de los niños que nacen en el país y estos, si no se resuelve el problema, tendrán que atenderse en ASSE o en una mutualista”. Los padres se oponen a esta decisión ya que ellos tienen que tener una atención integral. “Uruguay estableció la Ley 18.651 que protege al discapacitado y le brinda la atención médica. Lamentablemente la situación que surgió demuestra que no se está cumpliendo”, dijo. Además, desean tener un diálogo constructivo con el Director del BPS, Ernesto Murro. Por otra parte, dijo que mantuvieron reuniones con la vicepresidente del BPS y con la Gerente del banco, Dra. Cristina Ferolla.
Toda esta situación comenzó cuando un documento llegó hasta sus manos en forma anónima. Se trata de un documento de uso interno y resume el trabajo de una comisión interinstitucional creada en 2011, para ver la forma de que el BPS se reestructure y pase a ser un prestador universal que atienda a todos los niños, porque todos tienen ese derecho. El Demequi es el primer y único centro de referencia en América Latina con abordaje integral; tiene especialistas de primer nivel que luchan por la vida de los niños y jóvenes. Si esta forma de abordaje desaparece, se destruirá para siempre y no se lo podrá recuperar, por esto no se puede dejar que suceda el hecho cuando se posee un Sistema Nacional Integrado de Salud que funciona mal, ya que la malapraxis hoy está a la orden del día, gente que muere por mala asistencia, dijo Llorca.
Acotó que tampoco es justo integrar a los que tienen discapacidades a ese sistema. Solicitan a la población que adhieran a este grupo de gente que lucha por lograr salvar la vida de sus hijos, exhortando a la sensibilidad de los que dirigen el país, al Directorio del BPS, al Ministerio de Salud Pública, a que revean el problema y traten de buscar una solución que mejore la calidad de vida de muchos niños y jóvenes.
Para finalizar, Luis Llorca hizo un llamado a las mujeres, a las madres que luchan para cambiar la realidad de sus hijos, porque pueden pagar los costos sociales con estos nuevos cambios, pidió que no se dejen impresionar por una túnica blanca, ya que el código penal les da la patria potestad que significa: el derecho y la obligación de velar por la salud de los hijos. Hay que terminar con el síndrome de Florencio Sánchez -dijo- de que si uno con túnica blanca le habla desde la altura, la otra persona, o sea el padre, tiene que acatar desde abajo. Los padres son parte del equipo médico y luchan junto a ellos por sus hijos, es la vida de sus hijos la que está en juego, concluyó.
En Montevideo este grupo se reúne en el local de ATSS, situado en calle Fernández Crespo entre Paysandú y Cerro Largo. Los pasajes para los traslados al interior fueron brindados por el Sindicato de Trabajadores. El mensaje que envían al sistema político es que lo que está sucediendo con la vida humana tiene un costo político muy alto, por eso piden que se llegue a un diálogo de entendimiento, porque lo que brinda el BPS no lo puede brindar una Mutualista o ASSE.
También se escucharon testimonios de madres que estaban presentes y que plantearon su problemática, sus sufrimientos por la poca atención en Montevideo y, según denunciaron, los malos tratos de los cuales son objetos por parte del BPS y de otras instituciones.